Netzwerk Patientenkompetenz: Unterschied zwischen den Versionen

Version vom 4. August 2023, 10:06 Uhr

Du hast die beängstigende Diagnose "Krebs" erhalten und benötigst nun lebenswichtige Informationen? Wo erhalte ich die entscheidende Zweitdiagnose, wo werde ich zielführend behandelt, wer hilft mir wenn ich in eine wirtschaftliche Schräglage geraten sollte, wo ist man auf dem neuesten Stand der Krebsforschung, wo stehen die Geräte, die auf dem neuesten Stand der Technik sind ..... ? Fragen über Fragen. Diese und viele mehr bemühen wir uns zu beantworten und trennen dabei die Spreu vom Weizen. Dieses Netzwerk haben Krebsbetroffene entwickelt und arbeiten täglich an dessen Ausbau. Dabei gibt es nur ein einziges Ziel: Krebsbetroffenen das Überleben und das Leben mit dieser fatalen Krankheit zu ermöglichen.

Lokale Aspekte

Sowohl das Krebsberatungszentrum Westküste, wie auch die Charity-Veranstaltungen Wattolümpiade und Wattstock sind in Brunsbüttel entstanden. Zahlreiche Initiatoren und Aktivisten, die diesen stattlich gewachsenen Hilfsapparat am Leben halten, leben in dieser Stadt. Auch die Westküstenklinik Brunsbüttel ist Bestandteil unseres Netzwerkes.

Weshalb dieses neue Netzwerk ?

Das deutsche Gesundheitswesen befindet sich im Umbruch. Einigen Kliniken droht die Schließung. Der Druck einer wirtschaftlichen Verantwortlichkeit führt dazu, die Interessen von Patienten kontinuierlich in den Hintergrund. zu drängen. Eine neue Form von Patienten-Souveränität könnte zu einem Instrument für die eigene Gesundheit, ja für das eigene Überleben werden. Dieses gilt ganz für besonders lebensbedrohende Krankheiten, wie Krebs. Aber natürlich auch für andere Krankheiten.

Unser im Aufbau befindliches "Netzwerk für Patientenkompetenz" stellt einen kraftvollen Zusammenschluss bestehender NGO´s dar, also bereits bestehender gemeinnütziger Vereinigungen und Verbände.

Arbeitspapier

Mein Arbeitspapier stellt sich im Moment so dar: Unsere Präsentation im Pavillon "Netzwerk für Patientenkompetenz" auf dem Wacken Open Air 2023 dient unseren diversen bereits bestehenden Kontakten zur festeren Verknüpfung und Erweiterung. Bereits in der Vorbereitungszeit hat sich unser Schmelztiegel weiter gefüllt. Die Notwendigkeit einer solchen Initiative scheint evident und plausibel. Sie ist anscheinend leicht zu vermitteln. Für eine konstruktive Weiterentwicklung werden wir Instrumente schaffen müssen, für die uns im Moment noch Mitstreiter:innen und Mittel fehlen. Aber wir haben auch bereits erfahrene Mitsreiter:Innen in unseren Reihen, die wissen, wie tragfähige Hierarchien geschaffen werden können. Aber leider sind diese auch durch eine Anhäufung von belastenden Ehrenämter nicht mehr besonders strapazierfähig. Sollten wir für dieses Netzwerk kein Dach in einer der bestehenden Vereinigungen finden, wird die Gründung eines eingetragenen Vereines unausweichlich sein. Ich stelle mir vor, dass diese Gründung dann während unserer Krebsinformationstage im Herbst 2024 stattfinden könnte. Zur Funktionsfähigkeit eines organischen, aktiven Netzwerkes gehört für mich primär ein Intranet. Mediawiki hält dafür ein kostenloses Tool bereit, wie man am Beispiel dieser Seiten erkennen kann. Hiermit können alle angeschlossenen Vereinigungen ihren eigenen Kompetenzbereich pflegen und aktualisieren. Die internen Verknüpfungsmöglichkeiten entsprechen in idealer Weise dem Kerngedanken eines Netzwerkes. Möglicherweise werden Hosting und technische Betreuung Kosten verursachen. Hierfür müssen wir eine gemeinsame Lösung finden. Einer der großen Vorteile eines solch kraftvollen Netzwerkes wird die Bestallung herausragender Referent:Innen sein, die uns an die Frontlinie der wichtigsten Forschungsbereiche stellt. Die Kompetenz und die Kraft einer solchen Institution verschafft auch in anderen Bereichen Gehör. Für mich gilt es also nun erst einmal, die genannten Strukturen zu festigen. Die Aufgabe, Supporter und Sponsoren zu finden würde ich gern auf sehr viele Schultern verteilt sehen.

Jens Rusch 28. 07. 2023

Beteiligte Organisationen

Kontakte

WACKEN - das perfekte Paralleluniversum: Was die Gesellschaft von Metalheads lernen kann

Das ist der sehr treffende Titel des Buches von Dr. Lydia Polwin-Plass und Dr. Michael Gläser. „Das Herz ist bei den Metalheads am rechten Fleck. Alles, was sie tun, ist mit viel Liebe, Seele und Herz verbunden.“ Doro Pesch „Metalheads sind wild, chaotisch, dauerbetrunken, gewalttätig und dem Teufel verfallen.“ So das Image der Metaller in der Gesellschaft. Aber ist das wirklich so? „Nein“, sagen die eingefleischten Metalheads Dr. Lydia Polwin-Plass und Dr. Michael Gläser und zeigen in diesem Buch genau das Gegenteil auf. Sie beleuchten den sozialen Aspekt der Metalszene. Wie sehr Toleranz, Hilfsbereitschaft, Empathie und Inklusion in der Metalszene verankert sind, wird in Gesprächen mit Musiker*innen, Veranstaltern, Einsatzkräften, Metalheads und Nicht-Metalheads ergründet. Viele Metalfans und Musiker*innen engagieren sich in sozialen Projekten und versuchen auch durch ihr eigenes Verhalten dazu beizutragen, die Welt zu einem besseren Ort zu machen. Und einmal jährlich treffen sie sich zu Zehntausenden am Rande eines kleinen norddeutschen Dorfs, wo seit 1990 das Mekka der weltweiten Metal-Kultur entstanden ist. Wo könnte man also besser herausfinden, wie die Metalheads ticken und was die Gesellschaft von ihnen lernen kann, als beim legendären Wacken Open Air.

Und so nimmt es auch nicht wunder, daß das Netzwerk Patientenkompetenz genau in diesem Umfeld entstanden ist.

Durch seine jährlichen Ausstellungsbeteiligungen an der W:O*Art der Wacken Foundation begriff Jens Rusch sehr schnell, daß der Begriff "Networking" hier keine leere Worthülse darstellt. Wer über strategischen Spürsinn verfügt und wie ein Schachspieler immer einige Züge vorausdenkt, weiss ganz genau, wie nachhaltig Kontakte und Verknüpfungen völlig neue Kraftfelder schaffen können. Insbesondere dann, wenn Organisationen oder Personen eigentlich recht ähnliche Ziele haben. Die Stärkung des Überlebenswillens von Krebsbetroffenen ist ein solches Ziel. Dazu gehört eine patientenorientierte Informationsstrategie genau so, wie die Vermittlung aktueller wissenschaftlicher Errungenschaften auf dem verzweigten Gebiet der Krebsforschung. Die Ergebnisse dieser Kooperationen führen beispielsweise zu den jährlichen Krebsinformationstagen im Dialog mit den Westküstenkliniken und der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft. Das Krebsberatungszentrum Westküste in Brunsbüttel ist zum Epi-Zentrum für ein mit seismographischem Spürsinn verknüpften Netzwerk geworden. Die überaus effektive Drehscheibe für die hierfür unverzichtbaren Dialoge und Kontakte aber ist das Wacken Open Air geworden.

Album unserer Aktivitäten auf dem WOA 2023

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