Netzwerk Patientenkompetenz: Unterschied zwischen den Versionen
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Version vom 30. Juli 2023, 16:27 Uhr
Du hast die beängstigende Diagnose "Krebs" erhalten und benötigst nun lebenswichtige Informationen? Wo erhalte ich die entscheidende Zweitdiagnose, wo werde ich zielführend behandelt, wer hilft mir wenn ich in eine wirtschaftliche Schräglage geraten sollte, wo ist man auf dem neuesten Stand der Krebsforschung, wo stehen die Geräte, die auf dem neuesten Stand der Technik sind ..... ? Fragen über Fragen. Diese und viele mehr bemühen wir uns zu beantworten und trennen dabei die Spreu vom Weizen. Dieses Netzwerk haben Krebsbetroffene entwickelt und arbeiten täglich an dessen Ausbau. Dabei gibt es nur ein einziges Ziel: Krebsbetroffenen das Überleben und das Leben mit dieser fatalen Krankheit zu ermöglichen.
Lokale Aspekte
Sowohl das Krebsberatungszentrum Westküste, wie auch die Charity-Veranstaltungen Wattolümpiade und Wattstock sind in Brunsbüttel entstanden. Zahlreiche Initiatoren und Aktivisten, die diesen stattlich gewachsenen Hilfsapparat am Leben halten, leben in dieser Stadt. Auch die Westküstenklinik Brunsbüttel ist Bestandteil unseres Netzwerkes.
Weshalb dieses neue Netzwerk ?
Das deutsche Gesundheitswesen befindet sich im Umbruch. Einigen Kliniken droht die Schließung. Der Druck einer wirtschaftlichen Verantwortlichkeit führt dazu, die Interessen von Patienten kontinuierlich in den Hintergrund. zu drängen. Eine neue Form von Patienten-Souveränität könnte zu einem Instrument für die eigene Gesundheit, ja für das eigene Überleben werden. Dieses gilt ganz für besonders lebensbedrohende Krankheiten, wie Krebs. Aber natürlich auch für andere Krankheiten.
Unser im Aufbau befindliches "Netzwerk für Patientenkompetenz" stellt einen kraftvollen Zusammenschluss bestehender NGO´s dar, also bereits bestehender gemeinnütziger Vereinigungen und Verbände.
Arbeitspapier
Mein Arbeitspapier stellt sich im Moment so dar: Unsere Präsentation im Pavillon "Netzwerk für Patientenkompetenz" auf dem Wacken Open Air 2023 dient unseren diversen bereits bestehenden Kontakten zur festeren Verknüpfung und Erweiterung. Bereits in der Vorbereitungszeit hat sich unser Schmelztiegel weiter gefüllt. Die Notwendigkeit einer solchen Initiative scheint evident und plausibel. Sie ist anscheinend leicht zu vermitteln. Für eine konstruktive Weiterentwicklung werden wir Instrumente schaffen müssen, für die uns im Moment noch Mitstreiter:innen und Mittel fehlen. Aber wir haben auch bereits erfahrene Mitsreiter:Innen in unseren Reihen, die wissen, wie tragfähige Hierarchien geschaffen werden können. Aber leider sind diese auch durch eine Anhäufung von belastenden Ehrenämter nicht mehr besonders strapazierfähig. Sollten wir für dieses Netzwerk kein Dach in einer der bestehenden Vereinigungen finden, wird die Gründung eines eingetragenen Vereines unausweichlich sein. Ich stelle mir vor, dass diese Gründung dann während unserer Krebsinformationstage im Herbst 2024 stattfinden könnte. Zur Funktionsfähigkeit eines organischen, aktiven Netzwerkes gehört für mich primär ein Intranet. Mediawiki hält dafür ein kostenloses Tool bereit, wie man am Beispiel dieser Seiten erkennen kann. Hiermit können alle angeschlossenen Vereinigungen ihren eigenen Kompetenzbereich pflegen und aktualisieren. Die internen Verknüpfungsmöglichkeiten entsprechen in idealer Weise dem Kerngedanken eines Netzwerkes. Möglicherweise werden Hosting und technische Betreuung Kosten verursachen. Hierfür müssen wir eine gemeinsame Lösung finden. Einer der großen Vorteile eines solch kraftvollen Netzwerkes wird die Bestallung herausragender Referent:Innen sein, die uns an die Frontlinie der wichtigsten Forschungsbereiche stellt. Die Kompetenz und die Kraft einer solchen Institution verschafft auch in anderen Bereichen Gehör. Für mich gilt es also nun erst einmal, die genannten Strukturen zu festigen. Die Aufgabe, Supporter und Sponsoren zu finden würde ich gern auf sehr viele Schultern verteilt sehen.
Jens Rusch 28. 07. 2023
Beteiligte Organisationen
Kontakte
